Transplantationsregister: Bundesregierung versucht, fragwürdiges Selbstverwaltungsmodell zu rechtfertigen

Verfassungsrechtliche Bedenken gegen das vorgesehene Transplantationsregister werden bis heute nur sehr zurückhaltend geäußert. Dabei ist die Vereinbarkeit des Transplantationsregisters mit dem Recht auf informationelle Selbstbestimmung zwingend, denn dieses Recht hat nach der Rechtsprechung des Bundesverfassungsgerichts Grundrechtscharakter.

Der Gesetzesentwurf des Bundesregierung versucht dieses Problem dadurch zu bewältigen, dass er aus datenschutzrechtlichen Gründen eine vorherige Zustimmungerklärung der lebenden Spender und Empfänger zur Registrierung in der von der Bundesregierung präferierten Selbstverwaltungslösung fordert. Wie mit einem Widerruf der individuellen umzugehen ist, lässt das Transplantationsgesetz schüchtern offen. Wenn die Zustimmung verfassungsrechtlich erforderlich ist, dann sind die entsprechend registrierten Daten natürlich nach einem irgendwann erklärten Widerruf auch wieder zu löschen. Die Auswirkungen auf die Validität des Transplantationsregisters könne dabei massiv sein.

Durch die ausdrückliche Zustimmung der Spender und Empfänger sollen die bestehenden und konstruktiven Probleme der Ansiedelung des Transplantationsregister in der Selbstverwaltung von Bundesärztekammer, Deutscher Krankenhausgesellschaft und dem Verband der Gesetzlichen Krankenversicherung zu lösen., denn das Register wird damit zu einem privaten Register, das nur mit Zustimmung der Betroffenen befüllt werden kann. Die verfassungsrechtlich eigentlich auch verfassungsrechtlich zu fordernde Registerneutralität kann nämlich durch diese Lösung nicht hergestellt werden.

In ihrer Stellungnahme zum Votum des Bundesrats zum Transplantationsregister weist die Bundesregierung in erfreulicher Offenheit darauf hin, dass das von ihr präferierte Modell der Registerführung in ärztlicher Eigenverantwortung die Zustimmung des Registrierten erfordern würde.

Zwar wäre es ohne weiteres Möglich, angesichts der weitreichenden Bedeutung des Transplantationsregisters dieses auch ohne Zustimmungserfordernis der Registrierten umzusetzen, das ginge aber wohl nicht im Selbstverwaltungsmodell, sondern müsste bei einer Behörde angesiedelt werden, die auch den Ausbau des Registers in Zukunft verantworten müsste.

Ob die Zustimmungslösung, die unweigerlich zu einer – vielleicht sogar gewollten  – Zufallslösung in der Datenhaltung und -Bereitstellung führt, als solche wirklich verfassungsgemäß ist, ist angesichts der besonderen Sensibilität der Gesundheitsdaten und des gefühlt bestehenden Zwangs zur Zustimmung zur Registrierung eher zweifelhaft, jedenfalls bei der derzeit präferierten Selbstverwaltungslösungen mit der vorgesehenen weiten Delegierung von Festlegungen in die Verantwortung der Selbstverwaltung.

Aber dieses weiterhin bestehende Risiko einer Verfassungswidrigkeit der Selbstverwaltungslösung wird anscheinend bewusst in Kauf genommen, obwohl es bessere Lösungen gäbe, die verfassungskonform wären.

 

 

Organspendemangel: Kommt die Entscheidungspflicht statt der Entscheidungslösung?

Bei der Organspende hat die vor mehr als drei Jahren eingeführte Entscheidungslösung ihre als sicher erhoffte Strahlkarft verloren, das Tal des Organspendemangels scheint noch lang und steinig zu sein. Es ist anscheinend noch lange nicht durchschritten.

Zwar haben sich – jeder auf seine Weise – Politik und Transplantationsmedizin auf die Mangelsituation eingestellt und versuchen, das Beste daraus zu machen.

Bisher hat die Politik den Mangel als Spenderorganen ignoriert und mit monotonen Durchhalteparolen vergeblich und hilflos um mehr Spendervertrauen geworben und mit Wettbewerben die Spendebereitschaft zu erhöhen versucht. Der Weg aus dem Organmangel war allerdings nicht dabei. 2016 wird Deutschland aller Voraussicht nach ein neuen langjährigen Tiefststand an Transplantaten erreichen.

Die Gründe für den Spendermangel sind vielfältig. Zwar hat sich das Entsetzen über die diversen Transplantationsskandale gelegt. Inzwischen ist aber vielen Menschen bewusst, dass in der Transplantationsmedizin und in der Organspende eine ganze Menge besser gemacht werden könnte.

 

Transplantationsregister: Sachverständigenliste umfasst mehr als 40 Verbände zur Anhörung am 01.06.2016

Es ist der übliche Parlamentsbetrieb. In der nun vom Gesundheitsausschuss veröffentlichten „Sachverständigenliste“ der  Anhörung  zum kommenden Transplantationsregister sind sage und schreibe beinahe 40 Verbände aufgeführt – nur die von den Fraktionen nach ihrer Fraktionsstärke zu benennenden sieben Einzelexperten zur Anhörung am 01.06.2016 fehlen noch.

Es ist das übliche Schaulaufen der Verbände, von denen die wenigsten bei der Anhörung anwesend sein werden, denn für die für die Anhörung vorgesehene Zeit von immerhin verlängerten 90 Minuten sind das natürlich zu viel Experten. Den meisten Verbänden reicht es daher naturgemäß auch schon auf der Sachverständigenliste ihren Eingang in die Parlamentsdokumentation zu finden und so ihre hohe Kompetenz unter Beweis gestellt zu haben.

Knapp ein Viertel der diesen Teil der Expertise verkörpernden Organisationen sind mehr oder weniger große Patientenverbände, von denen wiederum ein Teil nur virtuell auftritt. Auch der Stiftung Patientenschutz und der Interessengemeinschaft Nierenlebendspende .V. wurde als sogenannten kritischen Patientenverbänden durch die Aufnahme  auf die Sachverständigenliste eine Art Expertenstatus zuerkannt.

Wirklich neutrale Sachverständige oder entsprechende Verbände sind auf der Liste nur vereinzelt zu finden, viele der Experten sind natürlich interessendeterminiert.

Dabei verwundert die hohe Zahl der Kassenorganisationen ebensowenig wie die Zahl der voraussichtlich zu kurz kommenden potenziellen Bewerber für den neutralen Betrieb des Transplantationsregisters, dessen Aufwand deutlich größer sein dürfte als – wie bei solchen Vorhaben üblich – die zu gering geschätzte ca. eine Million € pro Jahr. Selbst wenn die noch lebenden ca. 50.000 Transplantierten außer Acht gelassen werden, dürften sich die jährlichen Kosten des Transplantationsregisters bei unzureichender sparsamster Datenführung im Endausbau auf deutlich mehr als 20 Mio. € pro Jahr belaufen, der Erhebungsaufwand in den Zentren und bei den niedergelassenen Ärzten natürlich mit eingerechnet. Aber hierfür ist ja auch eine entsprechende Kostenerstattung vorgesehen.

Da das Transplantationsregister keine Vergangenheitsdaten sammelt und auch sonst ausschließlich erfolgsorientiert aufgebaut ist, wird es in ca. 12 Jahren ca. 30.000 bis 40.000 Transplantierte und 20.000 Lebendspender deren Datensätze umfassen, die wohl mindestens einmal jährlich aktualisiert werden müssen, von den ca. 10.000 postmortalen Organspenderinnen und Organspendern ganz zu schweigen.

Ob das Register allerdings ob der immer noch angestrebten und wohl verfassungsrechtlich auch gebotenen Freiwilligkeitslösung jemals auch nur annähernd seinen Zweck erfüllen wird, steht in den Sternen.

Die bisherige Registerkonstruktion ist allerdings keineswegs dazu geeignet, das notwendige Vertrauen in die Nachhaltigkeit und Neutralität der Registerführung sicherzustellen.

Aufgrund der vorgesehenen umfassenden Konsentierung der das Register tragenden Selbstverwaltungsinteressen ist eher mit einem Patt und einer sich daraus ergebenden Minimallösung auf dem kleinsten gemeinsamen Nenner zu rechnen.

Das Register dürfte damit nicht mehr als eine Alibifunktion in er Transplantationsmedizin erfüllen können.

 

 

Transplantationsregister: Auch Bundesrat fordert Änderung

Für den Regierungsentwurf war es heute Freitag der 13., im Deutschen Bundesrat. Dieser lehnte im sogenannten 1. Durchgang nämlich das im Regierungsentwurf vorgesehene individuelle Zustimmungserfordernis zur Registerspeicherung als nicht zielführend ab.

Dabei war das Bundesgesundheitsministerium nachgerade stolz auf die im Regierungsentwurf gefundene rigide datenschutz- und persönlichkeitsschutzrechtliche Maximallösung. Nur wer als Lebendspender oder transplantierter Patient bzw. als Wartepatient vorher ausdrücklich die Zustimmung nach sorgsamer ärztlicher Aufklärung erklärte, sollte seine Daten im Register platzieren lassen können.

Diese Regelung hatte bereits von Anfang an Anlass zu massiver Kritik gegeben. Die berechtigte Kritik wurde allerdings – wie in  Transplantationsmedizin und Politik nicht gerade selten – ignoriert. Statt dessen wurde im Gesetzgebungsverfahren der „Nachbrenner der hastigen Eilbedürftigkeit“ eingeschaltet und der Gesetzgebungsprozess, für den jahreslang vorher die Gemächlichkeit konstitutiv ^war, maximal beschleunigt. So brachte die Bundesregierung den Gesetzesentwurf beim Deutschen Bundestag ein, ohne die Stellungnahme des Deutschen Bundesrates zum Transplantationsregister im sogenannten 1. Durchgang abzuwarten, wie dies eigentlich für einen regulären Gesetzesentwurf vorgesehen ist.

 

Transplantationsregister: 50 % mehr Hearing in Deutschen Bundestag – ein schneller erster Erfolg?

Sicher war es nur ein Schreibfehler:  Weniger als eine Woche nach unserer nicht ganz ernst gemeinten Überschrift auf www,transplantationsrecht.eu wurde dieser nun berichtigt.

Am 08.05.2016 hatten wir den Kommentar mit der Überschrift veröffentlicht:

Transplantationsregister: Eine Stunde Hearing muss reichen!

Und schon am 11.05.2016 können wir vermelden: Hearing am 01.06.2016 wurde um 30 Minuten verlängert. Das sind immerhin 50 Prozent mehr Zeit und Möglichkeit zu besserer Einsicht. Sicher hat die Erwähung in Google Alert dazu beigetragen, den mutmaßlichen „Schreibfehler“ tz erkennen.

Ob der Gesundheitsausschuss diese Möglichkeit tatsächlich nutzen wird, hängt sicherlich auch von der Auswahl der fünf oder sechs Experten für das Transplantationsregister durch die Traktionen ab.

Auf jeden Fall hat das kommende Transplantationsregister durch die Verlängerung des Hearings die Chance, besser zu werden.

Wir haben natürlich unsere Meldung vom 08.05.5016 der Verlängerung angepasst.

Transplantationsregister: patienten-fern und ohne Lebensqualität

Das Tx-Register – ein neues Relikt aus vergangen geglaubten Zeiten

Mit Patientinnen und Patienten hat sich die Transplantationsmedizin schon immer schwer getan. Es zählte bisher eigentlich immer nur der Erfolg der zweifelsohne chirurgischen Meisterleistung, der eigentlichen Transplantation.

Und so konzentrierte sich die Transplantationsmedizin in den vergangenen Jahrzehnten ihrer noch jungen Vergangenheit weit mehr auf die Funktionsfähigkeit des Transplantats als auf das Patientenwohl.

Das geplante Patientenregister perfektioniert diese Perspektive in einer beispiellosen Weise. Schon der Name des Registers „Transplantationsregister“ zeigt, dass der Patient in den Hintergrund tritt und nur der Transplantationserfolg zählt. Ähnlich wie Siegerlisten soll das Transplantationsregister die Erfolge der Transplantationsmedizin darstellen, nicht seine Misserfolge.

Patientenorientierung nicht gefordert nur Transplantate zählen

Nun wäre es sicherlich der Transplantationsmedizin und der sie oft eilfertig genug und dennoch achtsam begleitenden Politik zu viel verlangt, plötzlich auf Patientenorientierung umzustellen.

Und so werden die Opfer des Systems der Transplantationsmedizin nicht erfasst, obwohl auch sie in die Tausende gehen.  Registermäßig begleitet werden nur die Sieger der Transplantationsmedizin, jene Patientinnen und Patienten die ein Spenderorgan erhalten haben. Das Transplantationsregister zählt nämlich nur ab der erfolgreichen Transplantation und verfolgt die Funktionsfähigkeit des Transplantats.

Der Bias der Transplantationsmedizin

Nur wer mehr oder weniger zufällig auf den Schirm der Transplantationsmedizin gerät und auch dort verbleibt, wird seinen Platz im Register haben.

Dabei bleiben wichtige Patientengruppen außen vor:

  • jene Patientinnen und Patienten und deren Krankheitsverlauf, deren Aufnahme auf die Warteliste abgelehnt wird (jährlich ca. 1.500)
  • jene Patientinnen und Patienten, die gar nicht erst einem Transplantationszentrum vorgestellt werden oder die nicht erfasst werden sollen (hohe Dunkelziffer, mehrere Zehntausend)
  • jene Patientinnen und Patienten, die die Warteliste verlassen mussten, und deren weiterer Krankheitsverlauf
  • jene Patientinnen und Patienten, die sich im Ausland transplantieren ließen und wieder in Deutschland leben.

„Reset“ der Transplantationsmedizin?

Ganz nach dem Motto: „Vergessen wir alles, was bisher in der Transplantationsmedizin geschah“ soll mit der Einrichtung des Registers die Vergangenheit der Transplantationsmedizin registermäßig ausgeblendet werden. Und das ist gut so – jedenfalls aus der Sicht der Transplantationsmedizin.

Dabei würde sich der Aufwand, die ca. 50.000 lebenden Transplantierten in Deutschland (u. U. sogar mit deren Zustimmung) zu erfassen und deren Leben mit einem fremden Organ im Registr weiter zu begleiten, durchaus in überschaubaren Grenzen halten. Aber die Transplantationsmedizin und ihre Patientinnen und Patienten könnten aus den Fehlern der Vergangenheit bereits jetzt lernen und müssten nicht ca. 10 – 12 Jahre warten, bis erste valide Ergebnisse aus dem register gewonnen werden könnten.

Aber es scheint nicht gewünscht, aus den nicht gerade seltenen Fehlern der Vergangenheit zu lernen. Und so konzentriert sich das kommende Transplantationsregister auf die hoffentlich besser Zukunft der Transplantationsmedizin.

Transplantationsregister: Eineinhalb Stunden Hearing müssen reichen

Das lang erhoffte und dennoch völlig unzureichend konzipierte Transplantationsregister befindet sich offensichtlich auf der parlamentarischen Zielgeraden.

Immerhin hat der Gesundheitsausschuss für das neue Registergesetz vor der 2. und 3. Lesung im Plenum ein Hearing, also eine Sachverständigenanhörung, anberaumt. Und diese Sachverständigenanhörung beträgt sogar 90 Minuten! Der Termin für das Hearing: 1. Juni 2016 von 14.00 bis 15.30. (Anmeldung hier)

Da müssen die Sachverständigen von den sie benennenden einzelnen Fraktionen im Deutschen Bundestag schon sehr sorgfältig ausgewählt werden. Kritik dürfte da beim Hearing wohl weniger Platz greifen.

Die parlamentarischen Beratungen des Regierungsentwurfs sollen bis zur Sommerpause abgeschlossen sein. Diese beginnt am 10. Juli 2016. Das Transplantationsregistergesetz soll als Änderung zur Transplantationsgesetz bis zum Jahresende in Kraft treten. Allzu viel Zeit für eingehende parlamentarische Beratungen und Beseitigung der vorhandenen Mängel des Gesetzesentwurfs bleibt da eher nicht.

Transplantationsregister: Bundesratsausschüsse votieren unterschiedlich

Am Freitag, dem 13. Mai 2016, steht das Transplantationsregister auf der Tagesordnung des Bundesrats zum sogenannten 1. Durchgang. Während der mitberatende Bundesrats-Ausschuss für Innere Angelegenheit dem Bundesratsplenum empfiehlt, keine Einwendungen zu erheben, schlägt der Bundesrats-Gesundheitsausschuss vor, die Freiwilligkeitsregelung im Gesetzesentwurf zu streichen und die Aufnahme ins Transplantationsregister als verpflichtend und zwingend anzusehen, um eine verlässliche Datenbasis zu erhalten.

Nachdem das mehrfach auch von anderen Institutionen kritisierte Freiwilligkeitsprinzip mit seinem Zustimmungserfordernis anscheinend dem Bundesgesundheitsministerium fast genauso wichtig ist wie das Transplantationsregister selbst, könnte dies zu einem ernsten, aber folgenlosen Konflikt zwischen Bundesrat und Bundestag werden. Das Transplantationsregister bedarf nämlich nicht der Zustimmung des Bundesrats sondern kann auch gegen dessen Votum vom Bundesrat verabschiedet werden.

In § 15e TPG soll in Absatz 6 TPG folgende Regelung eingefügt werden:

„Die Übermittlung der personenbezogenen Daten eines Organempfängers ist nur zulässig, wenn eine ausdrückliche Einwilligung des Organempfängers vorliegt. Die Übermittlung der personenbezogenen Daten von einem lebenden Organspender ist nur zulässig, wenn eine ausdrückliche Einwilligung des lebenden Organspenders vorliegt. Der Organempfänger und der lebende Organspender sind durch einen Arzt im Transplantationszentrum über die Bedeutung und Tragweite der Einwilligung aufzuklären.

Übermittelt ein Transplantationszentrum die von ihm erhobenen transplantationsmedizinischen Daten eines Organempfängers oder eines lebenden Organspenders an die Vermittlungsstelle nach § 13 Absatz 3 Satz 3 oder an den Gemeinsamen Bundesausschuss auf der Grundlage von Richtlinien nach § 136 Absatz 1 Satz 1 Nummer 1 des Fünften Buches Sozialgesetzbuch, so ist auch die jeweilige Stelle über die erfolgte Aufklärung und die erklärte Einwilligung des Organempfängers oder des lebenden Organspenders zu unterrichten. Wird ein Organempfänger oder ein lebender Organspender durch eine mit der Nachsorge betraute Einrichtung oder durch einen Arzt in der ambulanten Versorgung im Rahmen der Nachsorge weiterbehandelt, so hat das Transplantationszentrum die Einrichtung oder den Arzt über die erfolgte Aufklärung und über die erklärte Einwilligung zu des Organempfängers oder des lebenden Organspenders zu unterrichten.“

Der Gesundheitsausschuss empfiehlt die komplette Streichung der beiden hier dargestellten Unterabsätze, die ohnehin sehr lückenhaft sind. Nicht geregelt ist z. B. die Konsequenz aus einem nachträglichen Rückzug der Zustimmung und wie zu verfahren ist, wenn sich der Patient nur noch in der Nachsorge seines Haus- oder Facharztes, nicht mehr aber in der Nachsorge des Transplantationszentrums befindet. Dies dürfte eine keineswegs seltener Fall sein.

Der Konflikt zum Recht auf informationelle Selbstbestimmung, das Grundrechtsqualität hat, könnte zu einem weiteren Großkonflikt beim Transplantationsregister werden. Allerdings werden das Bundesgesundheitsministerium und die Fraktionen im Deutschen Bundestag alles tun, um diesen Großkonflikt zu Lasten der Datenvalidität des Registers zu vermeiden.

Es zeichnet sich ab, dass im Rahmen der parlamentarischen Behandlung die mangelhafte Registerqualität zunehmend der Diskussion über den Datenschutz Platz machen muss.

Dies dürfte die eingetretene Konfusion des Transplantationsregisters aber eher noch komplexer werden lassen. Das haben suboptimale Gesetzesentwürfe so an sich.

Am 13. Mai 2016 ist das Plenum des deutschen Bundesrats gefordert, eine einheitliche Stellungnahme zum Transplantationsregister abzugeben. Die Bundesregierung wird diese Stellungnahme mit ihrer wohl zu erwartenden Gegenäußerung dem Bundestag zuleiten. Auch diese Stellungnahme wird dann in die unter hohem Zeitdruck stattfindenden parlamentarischen Beratungen im Bundestag einfließen.

Schlechte Gesetzesentwürfe werden unter hohem Zeitdruck eher ohne größere Änderungen beschlossen. Anders als von der Bundesregierung dargestellt, ist das Transplantationsregister nämlich keineswegs besonders eilbedürftig.

Bundestag: 1. Lesung des umstrittenen Transplantationsregisters dauerte 33 Sekunden

Der Deutsche Bundetag macht es sich einfach: Die 1. Lesung des umstrittenen wenig effektiven Transplantationsregisters dauerte 33 Sekunden.

Die virtuellen Redner der Fraktionen taten ihre Pflicht und gaben ihre sorgsam vorbereiteten Reden zu Protokoll, eine Aussprache war offensichtlich nicht gewünscht. Dabei wären es die Reden durchaus wert gewesen, tatsächlich gehalten und auch diskutiert zu werden.

So aber winkte der Deutsche Bundestag in 1. Lesung das Transplantationsgesetz nur durch und verwies es an die beratenden Ausschüsse, natürlich federführend an den Gesundheitsausschuss. Die geplante Expertenanhörung soll qm 2. Juni 2016 stattfinden, rechtzeitig vor der Sommerpause.  Denn das Transplantationsregister soll ohne großes Aufsehen das Parlament bis zur Sommerpause 2016 auch in 2. und 3. Lesung passiert haben.

Und so könnte wieder ein weitgehend unbrauchbares Register entstehen. Der Gesetzgeber hätte seiner Pflicht genügt.

 

Schlechtes Transplantationsregister – Kippt es doch noch?

Es ist ein Grundübel großer Mehrheiten, Gesetze selbst dann zu verabschieden, wenn sie schlecht und untauglich sind. Dann wird darauf vertraut, dass in „Reparaturwerkstätten“ die Arbeit getan wird, die eigentlich Aufgabe des Gesetzgebers ist.

Nicht anders ist es bei der jetzt als Änderung des Transplantationsgesetzes vorgesehenen Einführung eines Transplantationsregisters. Nahezu alle, die es wissen wollen, erkennen, dass das künftige Transplantationsregister weitestgehend untauglich ist. Nur es wagt kaum einer wirklich klar zu adressieren.

Angesichts des weiter zunehmenden Organmangels und des noch den mehr schwindenden Vertrauens in die Transplantationsmedizin gilt es als ausgesprochen unfein, die Untauglichkeit des kommenden Transplantationsregisters überhaupt ansprechen.

Fast alle Stellungnahmen zum Transplantationsregister beginnen mit dem Satz, dass die Einführung des Transplantationsregisters begrüßt wird. Die dann folgende Kritik des von der Opposition ungewohnt zurückhaltend als „dürftig“ bezeichneten Gesetzesentwurfs ist im Detail allerdings dann so verheerend, dass alle Beteiligten gut daran tun würden, den Gesetzentwurf rasch wegzulegen und einen neuen kompetenzbasierten Anlauf in der nächsten Legislaturperiode zu beginnen. Nur traut sich keiner aus der Community, dies wirklich zu fordern.

Am offensten bringt es der Abteilungsleiter Krankenhäuser beim Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenkassen Dr. Dr. Wulf-Dietrich Leber laut Ärztezeitung auf den klaren gemeinsamen Nenner, dass das vorgesehene Transplantationsregister in den nächsten zehn Jahren keine relevanten und danach nur verfälschte Ergebnisse bringen wird.

Dabei wäre es – bei gewollter Kompetenz – unschwer möglich das Transplantationsregister neu aufzustellen und dabei so zu verbessern, dass ein echtes aus aussagefähiges  Transplantiertenregister geschaffen und auf dem Laufenden gehalten wird. Aber dies scheint nicht gewollt zu sein, da die notwendigen Dilemma-Entscheidungen naturgemäß zu Lasten der Wartepatienten getroffen werden. Denn die Wartepatienten sind eine statistisch eher nicht relevante Gruppe, auch wenn hinter ihr – nicht immer geschlossen – ca. 200.000 Wählerinnen und Wähler stehen. Noch sind 200.000 Wählerstimmen anscheinend unter einer relevanten Wahrnehmungsschwelle, genauso wie die rechtzeitig aus dem System der ca. 10.000 Wartepatienten Ausgeschiedenen, die jährlich die Zahl der ca. 3.800 Transplantierten deutlich übersteigen, die aber als nicht mehr relevant auf keiner Warteliste versterben. Die Dunkelziffer derjenigen, die für eine Organtransplantation theoretisch in Frage kämen, beträgt nämlich ca. 75.000, von denen jährlich mehrere Tausend Menschen versterben, ohne auf einer Warteliste zu stehen.

Aber diesen Tod außerhalb der Warteliste überhaupt zu registrieren, ist nicht vorgesehen.

Die Bundesregierung macht gegenwärtig allen ihr nur möglichen Druck, um das ausgesprochen mangelhafte Transplantationsregister Gesetzeswirklichkeit werden zu lassen. Sie hat daher mit Schreiben vom 1. April 2016 ein besonders eilbedürftiges Gesetzgebungsverfahren eingeleitet, das von den üblichen Usancen deutlich abweicht. Ob dies der mangelnden Qualität des Transplantationsgesetzes geschuldet ist, kann nur vermutet werden.

Dabei werden die Schwachpunkte des Gesetzes klar angesprochen, indem im Gesetzentwurf an prominenter Stelle das Gegenteil behauptet wird.

Die fünf größten Irrtümer des Gesetzesentwurfs sind:

  1. Das Transplantationsregister wird Vertrauen schaffen. Angesichts der sicher nicht unberechtigten Kritik des GKV-Spitzenverbandes steht schon heute fest: Das neue Transplantationsregister wird weiteres Vertrauen zerstören, schon jetzt und nicht erst in 10 Jahren.
  2. Das Transplantationsregister sei bei der Selbstverwaltung am besten aufgehoben. Dabei wird nur zu gerne übersehen, dass es gerade bei der Selbstverwaltung der Bias mangelnder Registerneutralität am größten ist, da negative Ergebnisse meist präventiv wegkonsentiert werden. Da hilft das Prinzip des kleinesten gemeinsamen Nenners ungemein.
  3. Das Transplantationsregister sei nachhaltig und patientenorientiert. Anders als im Gesundheitswesen der Zukunft zeigt schon der Name des Registers, mehr aber noch seine gesamte Anlage, dass nicht der Patient als Wartender oder als Transplantierter sondern das Transplantat und die ärztliche Meisterleistung der Transplantation im Zentrum des Registers stehen
  4. Nur neu erhobene Daten könnten aus datenschutzrechtlichen Gründen ins Register aufgenommen werden. Damit werden 15 Jahre gesammelte Erfahrung mit der Transplantationsmedizin einfach ignoriert. Rechtlich zwingend notwendig ist das nicht, auch nicht aus Datenschutzgründen.
  5. Die Einwilligungslösung zur Aufnahme ins Transplantationsregister sei „alternativlos“. Hier zeigen schon die wirklich bedeutenden Stellungnahmen auch aus der Selbstverwaltung, dass der politisch publikumswirksame Grundsatz „Datenschutz vor Patientenschutz“ keineswegs notwendig ist, auch wenn er vom Bundesgesundheitsministerium postuliert wird.

Einer zukunftsfähigen Transplantationsmedizin in Deutschland ist nur zu wünschen, dass das so konstruierte Transplantationsregister doch noch wider Erwarten scheitert und einen neuen besseren Anlauf in einem neuen Gesetzesentwurf nimmt.